En el 2016 Catalina Iglesias y Jorge Succurro adoptaron a Santino, un niño de 5 años con Síndrome de Alfi, una enfermedad poco frecuente caracterizada por retraso mental y anomalías somáticas que tiene una incidencia aproximada de 1/50.000 recién nacidos.
A partir de allí comenzaron a realizar diferentes gestiones, la pensión por discapacidad que otorga la provincia de Buenos Aires le fue denegada porque el núcleo familiar supera los ingresos máximos contemplados, y lo mismo sucedería con la pensión nacional.
“La de provincia no nos importa por el dinero en sí, porque realmente es muy poco, pero otorga la cobertura de IOMA –explica Catalina–, y la de nación es un monto un poco mayor pero tampoco es muy significativo, y tiene cobertura de “Incluir Salud”. De todos modos las personas con las que nos informamos, nos dijeron que también nos van a rechazar por la cuestión de los ingresos”.
En cuanto a la obra social intentaron ingresarlo en “IOMA Voluntario”, la cobertura que posee la madre, pero fue rechazado por padecer una enfermedad pre existente, y en “Jerárquicos”, la cobertura que posee el padre, lo aceptaban con un cobro mensual de $10000 y el anuncio de un aumento a corto plazo, valores que superan las posibilidades económicas de Jorge y Catalina.
“Según me explicaron –cuenta Jorge–, IOMA admite chicos con discapacidad hasta cierto tiempo después de nacidos, pero Santino está con nosotros desde que tiene 5 años y ya había caducado ese tiempo. Además los chicos que están institucionalizados no tienen pensión ni obra social, porque el Estado se hace responsable de ellos, entonces anteriormente tampoco se pudo hacer”.
El niño recibe una asignación familiar por discapacidad, a través del trabajo de su padre, y desde la Municipalidad de Salliqueló se lo asiste con bonos de salud y se analiza junto a la familia una posible solución: “Si fuese empleada en relación de dependencia podría ingresarlo en IOMA, es una posibilidad que tenemos cuenta”, comentó Catalina a Veradia.com.
A partir de allí comenzaron a realizar diferentes gestiones, la pensión por discapacidad que otorga la provincia de Buenos Aires le fue denegada porque el núcleo familiar supera los ingresos máximos contemplados, y lo mismo sucedería con la pensión nacional.
“La de provincia no nos importa por el dinero en sí, porque realmente es muy poco, pero otorga la cobertura de IOMA –explica Catalina–, y la de nación es un monto un poco mayor pero tampoco es muy significativo, y tiene cobertura de “Incluir Salud”. De todos modos las personas con las que nos informamos, nos dijeron que también nos van a rechazar por la cuestión de los ingresos”.
En cuanto a la obra social intentaron ingresarlo en “IOMA Voluntario”, la cobertura que posee la madre, pero fue rechazado por padecer una enfermedad pre existente, y en “Jerárquicos”, la cobertura que posee el padre, lo aceptaban con un cobro mensual de $10000 y el anuncio de un aumento a corto plazo, valores que superan las posibilidades económicas de Jorge y Catalina.
“Según me explicaron –cuenta Jorge–, IOMA admite chicos con discapacidad hasta cierto tiempo después de nacidos, pero Santino está con nosotros desde que tiene 5 años y ya había caducado ese tiempo. Además los chicos que están institucionalizados no tienen pensión ni obra social, porque el Estado se hace responsable de ellos, entonces anteriormente tampoco se pudo hacer”.
El niño recibe una asignación familiar por discapacidad, a través del trabajo de su padre, y desde la Municipalidad de Salliqueló se lo asiste con bonos de salud y se analiza junto a la familia una posible solución: “Si fuese empleada en relación de dependencia podría ingresarlo en IOMA, es una posibilidad que tenemos cuenta”, comentó Catalina a Veradia.com.
La situación fue expuesta ante numerosos organismos del estado y asociaciones no gubernamentales, legisladores y funcionarios municipales, provinciales y nacionales, incluso enviaron cartas al Presidente Macri y la Gobernadora Vidal, sin lograr hasta el momento respuestas positivas. “En la Defensoría del Pueblo nos dijeron que ni siquiera con un Recurso de Amparo IOMA Voluntario lo va a aceptar, porque tienen un protocolo de admisión que dice que las enfermedades pre existentes no tienen cobertura” afirma Catalina.
Al enterarse del costo que implicaría ingresarlo en “Jerárquicos”, su padre decidió hacer pública la problemática el viernes 10 del corriente mes a través de la red social Whatsapp, el audio donde detalla la situación fue rápidamente viralizado y se reactivaron los contactos, pero sin lograr avances concretos.
“Me acobardé de que se nos cierren todas las puertas y le envié ese audio a algunos contactos –cuenta Jorge–, la repercusión que tuvo fue impresionante, se acercó muchísima gente a expresarnos su apoyo, también se contactaron varios legisladores y funcionarios con muy buena predisposición, pero lamentablemente seguimos sin tener una solución”.
A raíz del audio de Whatsapp, también se comunicaron con ellos desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), para sumarlos al grupo y difundir sobre el Síndrome de Alfi, a su vez les ofrecieron el asesoramiento de su cuerpo de abogados. “Pero a nosotros asesoramiento es lo que nos sobra” dicen entre risas.
Solo el 6% de las personas que se inscriben para adoptar están dispuestos a que sea un niño con alguna discapacidad, Catalina y Jorge planean adoptar nuevamente, pero las complicaciones que atraviesan los hacen dudar sobre si será otro chico con discapacidad: “Lamentablemente es así –enfatiza Jorge–, como dije en el audio que se viralizó; no me arrepiento de nada ni me voy a arrepentir nunca de haberlo adoptado a Santino, pero en vez de ayudar y fomentar la adopción de chicos discapacitados te ponen trabas”.
El objetivo inmediato que persiguen es conseguir cobertura social para su hijo, pero también piensan en promover que se legisle al respecto y evitar que otras familias atraviesen la misma situación.
Por el momento no descartan presentar un Recurso de Amparo, por lo que se están asesorando legalmente y citan algunos artículos de la Ley de Medicina Prepaga N° 26682:
ARTICULO 11. — Admisión Adversa. La edad no puede ser tomada como criterio de rechazo de admisión.
ARTICULO 14. — Cobertura del Grupo Familiar.
a) Se entiende por grupo familiar primario el integrado por el cónyuge del afiliado titular, los hijos solteros hasta los veintiún (21) años, no emancipados por habilitación de edad o ejercicio de actividad profesional, comercial o laboral, los hijos solteros mayores de veintiún (21) años y hasta los veinticinco (25) años inclusive, que estén a exclusivo cargo del afiliado titular que cursen estudios regulares oficialmente reconocidos por la autoridad pertinente, los hijos incapacitados y a cargo del afiliado titular, mayores de veintiún (21) años, los hijos del cónyuge, los menores cuya guarda y tutela haya sido acordada por autoridad judicial o administrativa, que reúnan los requisitos establecidos en este inciso;
b) La persona que conviva con el afiliado titular en unión de hecho, sea o no de distinto sexo y sus hijos, según la acreditación que determine la reglamentación.
